هنریتا لکس، از اتاق درمان در بالتیمور تا میز تصمیم‌گیری خانواده‌اش
بخش‌های این نوشته
لارنس لکس هفده‌ساله بود که مادرش در بالتیمور درگذشت. هفتاد سال بعد، در چهارم اکتوبر ۲۰۲۱، در محوطه دانشگاه بریستول کنار چند تن دیگر از اعضای خانواده ایستاد تا از تندیس مادرش پرده بردارند. هنرمند بریستولی هلن ویلسون‌رو، هنریتا لکس را در اندازه واقعی و با برنز ساخته بود. تندیس در باغ دانشگاه، کنار ساختمان رویال فورت هاوس، جای گرفت. اعضای خانواده‌اش به بریستول آمده بودند تا درباره زنی حرف بزنند که نامش سال‌ها در نوشته‌های علمی به شکل چهار حرف دیده می‌شد.۱، ۲
آن چهار حرف، HeLa، از آغاز نام و نام خانوادگی هنریتا لکس گرفته شده بود. این نام را به سلول‌هایی دادند که در ۱۹۵۱ در جریان مراقبت از او به لابراتوار رسید. سلول‌ها در پژوهش‌های طبی به کار رفتند و نسخه‌هایی از آن‌ها به جاهای دیگر فرستاده شد. هنریتا از این کار خبر نداشت. وقتی درگذشت، سی‌ویک سال داشت و مادر پنج فرزند بود. سال‌ها طول کشید تا فرزندانش بدانند آنچه در مقاله‌ها به نام هلا شناخته می‌شد از بدن مادرشان گرفته شده است.۵، ۶، ۷
از کلوور تا بالتیمور
هنریتا در اول آگست ۱۹۲۰ در روانوک، در ایالت ویرجینیا، به دنیا آمد. نامش هنگام تولد لورتا بود. مادرش که درگذشت، نزد خویشاوندان در کلوور بزرگ شد. کتابخانه ویرجینیا در زندگی‌نامه‌اش از کار او در مزرعه تنباکو در کودکی یاد می‌کند. در اپریل ۱۹۴۱ با دیوید لکس ازدواج کرد. خانواده به منطقه بالتیمور در مریلند رفت. اداره منابع تاریخی ویرجینیا این جابه‌جایی را در کنار مهاجرت دیگر خانواده‌های سیاه‌پوست برای یافتن کار در سال‌های جنگ ثبت کرده است.۳، ۴
این بخش از زندگی او در دو ایالت گذشته بود. در ویرجینیا خانه خویشاوندان و مزرعه‌ای بود که در آن کار کرده بود. در مریلند، خانواده‌اش در نزدیکی بالتیمور زندگی تازه‌ای ساخت. کلوور در پایان زندگی نیز به سرگذشت او برگشت. هنریتا پس از مرگ در گورستان خانواده در همان حوالی به خاک سپرده شد. اداره منابع تاریخی ویرجینیا سال‌ها بعد نشانی در کنار سرک نصب کرد که از زندگی‌اش در کلوور، رفتن به مریلند و کار پژوهشی با سلول‌های او یاد می‌کند.۳، ۴
در ۱۹۵۱ هنریتا به شفاخانه جانز هاپکینز در بالتیمور مراجعه کرد و پزشکان سرطان دهانه رحم تشخیص دادند. هنگام مراقبت از او، نمونه‌هایی از بافتش برای پژوهش به لابراتوار جورج گی، مدیر پژوهش بافت در جانز هاپکینز، فرستاده شد. مؤسسه‌های ملی صحت امریکا در توضیح رسمی پرونده نوشته‌اند که نمونه‌ها بدون اطلاع یا رضایت لکس به دست آمدند. برای هنریتا، مراجعه به شفاخانه بخشی از تلاش برای درمان بود. پرسش استفاده از بافت بدنش در پژوهش را کسی با او در میان نگذاشته بود.۵، ۶، ۷
کتابخانه ویرجینیا گزارش کرده است که هنریتا و فرزندانش در ۱۹۴۳ به دیوید در ترنر استیشن پیوستند. در همان روایت، بخش شفاخانه که هنریتا سال‌ها بعد در آن درمان شد، بخشی جداگانه در نظام تفکیک نژادی معرفی شده است. از نگاه تاریخ شفاخانه، گرفتن بافت برای تحقیق در آن زمان بخشی از روال کار با بیماران سرطان دهانه رحم بود. در شرحی که جانز هاپکینز منتشر کرده، آمده است که این کار را در مورد بیماران از گروه‌های مختلف انجام می‌دادند و آن زمان رویه تثبیت‌شده‌ای برای گرفتن رضایت وجود نداشت.۳، ۶
مری کوبیچک، دستیار لابراتوار، بعدتر صحنه‌ای از روز مرگ لکس را برای خبرنگار ربکا اسکلوت شرح داد. در چهارم اکتوبر ۱۹۵۱، هنگام کالبدشکافی، نگاهش به ناخن‌های پای هنریتا افتاد. بخشی از رنگ سرخ ناخن ریخته بود. کوبیچک می‌گفت دیدن رنگ ناخن برایش تکان‌دهنده بود. او در لابراتوار با نمونه‌ای کار کرده بود که با چهار حرف شناخته می‌شد و در آن اتاق، برای نخستین بار با پیکر زنی روبه‌رو شد که نمونه از او آمده بود. گزارش دانشگاه جانز هاپکینز بخشی از گفت‌وگوی کوبیچک با اسکلوت را نقل کرده است.۵
نامی که روی نمونه ماند
سلول‌های هلا به نخستین رده سلولی انسانی تبدیل شدند که پژوهش‌گران توانستند برای استفاده مداوم در لابراتوار نگه دارند. رده سلولی در این‌جا به نسل‌هایی از سلول‌ها گفته می‌شود که از نمونه نخست به دست آمده‌اند. اهمیت هلا برای پژوهش‌گران این بود که نمونه‌ای پایدار برای مطالعه رفتار سلول‌های انسانی در اختیارشان می‌گذاشت. پژوهش‌گران در جاهای مختلف می‌توانستند با نمونه‌هایی که از یک رده می‌آمدند کار کنند و نتایج خود را با یک‌دیگر بسنجند. به این ترتیب، دسترسی به آن نمونه برای کارهای متعدد در پژوهش طبی ارزش یافت.۷، ۹
سلول‌ها در پژوهش‌های مربوط به واکسین پولیو، درمان سرطان و شناخت کارکرد ژن‌ها به کار رفتند. مؤسسه‌های ملی صحت امریکا در بررسی نوشته‌های علمی، بیش از ۱۱۰ هزار اثر نشرشده میان ۱۹۵۳ و ۲۰۱۸ را یافتند که به استفاده از هلا اشاره داشتند. این شمار به نوشته‌های پژوهشی مربوط است و از دامنه کاربرد سلول‌ها خبر می‌دهد. در همان دوره طولانی، سرگذشت شخصی که نام هلا از نامش گرفته شده بود، برای بسیاری از خوانندگان آن نوشته‌ها ناآشنا ماند.۵، ۹
بیش از دو دهه بعد از مرگ هنریتا، خانواده دریافت که پژوهش‌گران هنوز با سلول‌های مادرشان کار می‌کنند. در آن سال‌ها برخی دانشمندان برای شناخت نمونه‌های مورد استفاده‌شان به اعضای خانواده مراجعه کردند. اسکلوت در روایتش از فاصله میان آنچه دانشمندان می‌خواستند و آنچه برای خانواده توضیح داده شده بود نوشته است. برای دبورا لکس، دختر هنریتا، این ماجرا بخشی از جست‌وجو برای شناخت مادری شد که در کودکی از دست داده بود. اسکلوت در کتابی که در ۲۰۱۰ نشر شد، پی‌گیری دبورا را در کنار تاریخ پژوهش‌های هلا دنبال کرد.۵، ۶
اسکلوت در آغاز کتابش به سال ۱۹۸۸ برمی‌گردد. شانزده‌ساله بود و در صنف زیست‌شناسی نشسته بود که استادش نام کامل هنریتا لکس را با حروف درشت روی تخته نوشت. بعد از درس، اسکلوت پرسید آیا هنریتا فرزندی هم داشت. معلومات استاد درباره زندگی او اندک بود. اسکلوت سال‌ها بعد وقتی در انترنت دنبال نامش گشت، با نام‌های دیگر و تاریخ‌های ناسازگار روبه‌رو شد. در مقدمه کتاب نوشته است که عکسی از هنریتا را بر دیوار داشت و به این فکر می‌کرد که او چه زندگی‌ای داشته و بر سر فرزندانش چه آمده است.۱۲
وقتی داده‌های ژنتیکی نشر شد
در مارچ ۲۰۱۳ گروهی از پژوهش‌گران نتیجه خواندن داده‌های ژنتیکی یک رده هلا را به‌طور عمومی نشر کردند. خبر این بار به نسل دیگری از خانواده رسید. داده‌های یک نمونه انسانی می‌تواند بخشی از اطلاعات مشترک ژنتیکی خویشاوندان را نیز بازتاب دهد. خانواده برای همین درباره دسترسی عمومی به داده‌ها نگرانی داشت. دیوید لکس جونیور، نواسه هنریتا، در گفت‌وگو با انجمن بیوشیمی و زیست‌شناسی مولکولی امریکا تجربه خانواده را چنین خلاصه کرد که با خود گفتند «باز هم بدون اجازه یا رضایت ما پای‌مان به پژوهش باز شد». گروه پژوهشی بعد از بالاگرفتن اعتراض‌ها داده‌ها را از دسترس عمومی بیرون کرد.۷، ۸، ۱۱
فرانسیس کالینز و کتی هادسن از مؤسسه‌های ملی صحت امریکا در شرح آن سال نوشتند که با خانواده درباره شرایط دسترسی گفت‌وگو کردند. خانواده در این گفت‌وگوها هم از تمایلش به ادامه پژوهش سخن گفت و هم درباره حریم خصوصی پرسید. تفاوت عملی میان انتشار آزاد داده و دسترسی بررسی‌شده همین‌جا روشن شد. در حالت اول، هر کس می‌توانست آن را ببیند. در حالت دوم، کسانی که برای پژوهش طبی به داده‌ها نیاز داشتند درخواست می‌دادند و گروهی مسئول بررسی آن بود.۷، ۸
در هفتم آگست ۲۰۱۳، مؤسسه‌های ملی صحت و خانواده از توافق خود خبر دادند. دو عضو خانواده در گروه بررسی درخواست‌ها جا گرفتند. پژوهش‌گرانی که از داده‌های تحت این توافق استفاده می‌کنند، سهم هنریتا و خانواده را در نوشته‌های پژوهشی ذکر می‌کنند. مؤسسه‌ها در ۲۰۲۳ دوباره تعهدشان به توافق را اعلام کردند. سند روی داده‌های کامل ژنتیکی سلول‌های هلا تمرکز دارد. خانواده از این راه در بخشی از تصمیم‌ها حضور یافت که به دسترسی پژوهش‌گران به داده‌های ژنتیکی مربوط می‌شود.۵، ۷، ۸
در شرح توافق، کالینز و هادسن از گفت‌وگوهایی یاد کرده‌اند که در فاصله بهار تا تابستان همان سال انجام شد. آن‌ها برای خانواده توضیح دادند که داده‌های منتشرشده با نمونه‌ای پیوند دارد که در لابراتوارها طی سال‌ها تغییر کرده است. در عین حال، پیوند نمونه با خانواده برای پرسش درباره حریم خصوصی همچنان اهمیت داشت. تصمیم نهایی با حضور خانواده در گفت‌وگو شکل گرفت و شیوه بررسی درخواست‌ها در سند مکتوب شد. از آن پس پژوهش‌گر هنگام استفاده از آن داده‌ها، در کنار نام رده سلولی با نام هنریتا و سهم خانواده روبه‌رو می‌شد.۷، ۸
فاصله میان ۱۹۵۱ و ۲۰۱۳ را می‌توان در دو صحنه دید. در شفاخانه، پژوهش با نمونه هنریتا شروع شد و او فرصت نداشت بداند چه استفاده‌ای از آن می‌شود. دهه‌ها بعد، اعضای خانواده از پژوهش‌گران می‌پرسیدند چه اطلاعاتی نشر می‌شود، چه کسانی آن را می‌بینند و برای چه کاری از آن استفاده می‌کنند. توافق به این پرسش‌ها در یک بخش از پژوهش پاسخ داد و خانواده هم در سال‌های بعد در نشست‌ها و برنامه‌های آموزشی به طرح همین پرسش‌ها ادامه داد.۷، ۸، ۱۰، ۱۱
نام کامل روی محوطه دانشگاه
هلن ویلسون‌رو برای ساخت تندیس، سال‌ها درباره هنریتا و خانواده‌اش پژوهش کرده بود. به گفته او، در کودکی در بریستول تندیسی از زنان سیاه‌پوست ندیده بود که بتواند خود را در آن بازشناسد. در دانشگاه، نخست پرتره‌ای از هنریتا به نمایش درآمد. بعد تندیس برنزی ساخته شد و خانواده برای رونمایی آمد. جری لکس‌وای، نواسه هنریتا، به مناسبت رونمایی از مرگ زودهنگام مادربزرگش و اهمیت آموزش نسل بعد درباره عدالت در دسترسی به خدمات صحی سخن گفت. حضور خانواده بخشی از برنامه‌ای بود که خودشان برای آموزش و حفظ میراث هنریتا آغاز کرده بودند.۱، ۲، ۱۰
تندیس بریستول و نشان کنار سرک در ویرجینیا هر دو به نام کامل هنریتا لکس ثبت شده‌اند. هر یک از این دو محل بخشی از زندگی‌اش را یادآوری می‌کند. یکی نزدیک جایی است که پس از مرگ مادرش در آن بزرگ شد و بعد به خاک سپرده شد. دیگری در محوطه دانشگاهی است که پژوهش‌گرانش با سلول‌های هلا کار کرده‌اند. در روز رونمایی، لارنس در کنار خانواده‌اش حضور داشت. برای کسانی که نام مادرش را نخست در یک مقاله علمی دیده بودند، او و خانواده‌اش داستان زنی را بازمی‌گفتند که در سی‌ویک‌سالگی پنج فرزند از خود به جا گذاشت.۱، ۲، ۴
منابع و اعتبار عکس‌ها
- دانشگاه بریستول، رونمایی تندیس و سخنان هنرمند و خانواده.
- هلن ویلسون‌رو، معرفی تندیس و خانواده لکس.
- کتابخانه ویرجینیا، زندگی‌نامه هنریتا لکس.
- اداره منابع تاریخی ویرجینیا، نشان یادبود هنریتا لکس.
- دانشگاه جانز هاپکینز، تاریخچه سلول‌ها و توافق خانواده.
- جانز هاپکینز، توضیحات درباره هنریتا لکس و رضایت.
- مؤسسه‌های ملی صحت امریکا، متن و دامنه توافق با خانواده لکس.
- فرانسیس کالینز و کتی هادسن، شرح مذاکره با خانواده لکس.
- مؤسسه‌های ملی صحت امریکا، پیشینه پژوهش‌ها با سلول‌های هلا.
- برنامه خانواده لکس برای حفظ میراث هنریتا.
- انجمن بیوشیمی و زیست‌شناسی مولکولی امریکا، گفت‌وگو با نواسه هنریتا لکس.
- ربکا اسکلوت، بخش آغازین کتاب زندگی جاودانه هنریتا لکس.
- عکس شاخص از 14GTR. تندیس هنریتا لکس در بریستول، اثر هلن ویلسون‌رو. ویکی‌مدیا کامنز، CC BY-SA 4.0.
